Het is me gelukt! Op 22 augustus ben ik getrouwd met de mooiste en liefste vrouw op aarde. Ik haal natuurlijk veel grapjes met haar uit, en ze moet een hoop tolereren. Maar die dag heb ik haar volgens mij duidelijk kunnen maken waarom ik haar de allerliefste dame ooit vind, en hoe dankbaar ik ben voor alles wat ze voor me doet.
Toch was de bruiloft lang niet het enige wat er deze zomer gebeurde. Wat gaat de tijd snel. De laatste keer dat ik schreef, sukkelde ik nog met mijn PEG-sonde. Terugkijkend was dat maar een kleine hindernis; in het dagelijks leven heb ik er eigenlijk geen last meer van. Sindsdien is er zoveel gebeurd dat ik even moest graven. Hier een opsomming van een mooie zomer, met de bruiloft als hoogtepunt, maar te beginnen in Litouwen.
Litouwen
Kort nadat de sonde erin zat, stond de vakantie naar Litouwen in de planning. We gingen met de hele familie van Heleen, omdat Thomas, de neef van Heleen, en zijn partner Greta ons hadden gevraagd om bij hen op bezoek te komen. Thomas woont er al vele jaren. Wat een leuk initiatief!
Het was echt een feestje. Thomas en Greta werden geholpen door een team dat het weekend voor hen organiseerde. Met hun assistentie kon ik eenvoudig regelen dat ik met het vliegtuig en mijn elektrische rolstoel op vakantie kon.
Vooraf was dat best even spannend, maar op het moment dat we in het vliegtuig zaten, stelde het eigenlijk niks meer voor.
Ik ging samen op pad met Antoon, die me af en toe hier en daar verplaatste of tilde als iets wat moeilijker werd. Het was echt een cadeautje om met de jongens en het hele gezin te kunnen vliegen. En eerlijk is eerlijk: ik vond het behoorlijk cool en moedig van ons. Als gezin, met een kind van zes maanden en een ALS-patiënt, gewoon met het vliegtuig een weekend naar Litouwen, hoor!
Daar aangekomen hadden ze een bus geregeld met een lift aan de zijkant, waarmee ik met elektrische rolstoel en al naar binnen kon. Zo zat ik gewoon in het midden van de bus, tussen alle mensen. Dat was erg gaaf.
Die vakantie leerde me echt dat er van alles mogelijk is, als je er maar naar op zoek gaat en het weet te regelen.
Op een van de avonden werd ik ook geconfronteerd met iets nieuws: feesten in een rolstoel. Dat was in het begin wat ongemakkelijk. Gelukkig trok Heleen me de dansvloer op. Zij had wel door dat ik het ongemakkelijk vond. Wat ik ook leerde: op een feestje krijg ik inmiddels allemaal dubieus ogende dranken vanuit het rietje aangeboden. En dat accepteer ik vaak braaf, waardoor ik aan het eind van de avond redelijk dronken was. Het bleek een prima generale repetitie voor onze eigen bruiloft, later in augustus.
De bruiloft
Kort na de terugkomst uit Litouwen was de blik echt vol op het trouwen gericht. Gelukkig was Alice er om ons als ceremoniemeester te helpen met het regelen van de bruiloft. Op dag één kwam ze al met een mand vol cadeautjes om mee af te tellen. Ze heeft ons echt enorm door het hele proces geholpen en gezorgd dat we er met veel plezier naartoe leefden.
Terugkijkend stond die periode helemaal in het teken van trouwen. Veel regelen, nadenken, voorbereiden, naartoe leven. Pas de maandag na de bruiloft merkte ik wat voor ruimte en rust (en enorm mooie herinneringen) er ineens in mijn hoofd was teruggekeerd.
In de aanloop leek het slecht weer te gaan worden. Dat zou natuurlijk enorm jammer zijn: trouwen op een koude, misschien regenachtige dag, in de warmste zomer ooit. Maar gelukkig waren de weergoden ons goed gezind. Alles trok open, en om 12 uur ’s middags op 22 augustus werd de knoop doorgehakt: we konden gewoon buiten trouwen, zoals we altijd van plan waren geweest.
Ik vond het zelf allemaal best spannend, de ochtend ervan. Je kunt niks meer doen, je moet gewoon veel wachten. Dus ik was blij toen de ceremonie daadwerkelijk aanstalten maakte om te starten. Vanaf dat punt werd het pas echt een feestje.
Het was heel bijzonder om lieve woorden naar elkaar uit te spreken. Maar ook om die terug te horen, in de vorm van de vele stukjes die mensen op de dag voordroegen. Rond één uur ’s nachts was het feest afgelopen, en gingen we als getrouwd stel naar huis.
Zonder Alice, en al het werk dat ze vooraf en vooral ook tijdens de dag zelf gedaan heeft, was het niet zo’n groot en leuk succes geweest.
Getuige bij Mathijs en Chantal
Enkele weken na onze eigen bruiloft mocht ik getuige zijn bij de bruiloft van Mathijs en Chantal. Ook dat was een enorm bijzondere dag, gelukkig ook met prachtig weer. Een heerlijk feest, en ook daar heb ik weer voluit kunnen dansen met mijn rolstoel.
Voor hun bruiloft maakten we als vrienden ook een filmpje. Daar had ik behoorlijk veel plezier in. Daarover verderop meer.
“Honeymoon” in Drenthe
Op 21 september vertrokken we samen met Marlies, Martijn en opa en oma naar Drenthe voor onze “honeymoon”. Het was een enorm leuke week. De kinderen, vooral Jens en Tuur, werkten en speelden heel goed samen (zolang er geen speelgoed in de buurt was). Daardoor ging de week echt snel voorbij. Een topvakantie.
Zo’n vakantie heeft wel wat voeten in de aarde. Het huisje moet enigszins ruim zijn, zodat ik kan rondrijden met mijn rolstoel. Er mogen niet te veel drempels zijn. En er is een aangepast bed nodig. De ouders van Heleen waren zo lief om daarvoor twee keer op en neer naar Drenthe te rijden. Ze hadden namelijk nog zo’n bed in opslag staan. Super lief.
De week vloog voorbij, met de dierentuin in Emmen, een bezoekje aan het openluchtmuseum en uiteraard de speeltuin hier en daar. Het was een bevestiging dat ik echt blij mag zijn met mijn schoonfamilie, die enorm lief zijn en meehelpen. Met z’n vieren zou zo’n vakantie lastig zijn, maar in zo’n groep is het geweldig.
Het blijft soms wel lastig. Als iedereen met de kinderen aan het spelen is, en je zelf niet mee kunt doen. Maar goed, dat is vaak tijdelijk, tot je jezelf weer in een andere modus weet te krijgen.
Een ding wat me altijd plezier doet, is rondrijden met de kinderen. Op vakantie had ik regelmatig Tuur, maar ook vaak Jens, of allebei op schoot. Of ze zaten op hun stoeltjes of fietsjes, en dan reed ik voor ze uit. Grappig genoeg konden ze aan het eind van de vakantie allebei roepen: “Later, maat!”, als ze wegrenden of als we samen wegreden of fietsten.
Tuur wilde die week ook steeds “rijden”. Lees: voorin de auto zitten. Dat leidde slechts één keer tot een lege accu.
Tuur en Has
Has groeit als kool. Zo hard zelfs, dat hij door oma, bezoek en eigenlijk iedereen gefatshamed wordt. Het is echt Hollands welvaren. Hij is volop aan het kletsen, tijgert rond, trekt zich op en probeert te leren zich ergens aan vast te houden. Het lijkt net zo’n kletsertje te worden als Tuur. Af en toe kunnen we hem betrappen op het uitspreken van de woordjes “papa” of “mama”.
Tuur blijft een boefje. Sommige dingen vindt hij eng of een beetje spannend, maar in de fysieke wereld kent hij minder angst. Lees: hij is een beetje onbezonnen. Hij zegt dan dat hij “goede ideeën” heeft. Een van zijn laatste ontdekkingen: als ik met mijn rolstoel onder zijn glijbaan rijd, ontstaat er een brug. Dan rent hij vanaf het klimrek over die brug naar mij toe, en springt op het laatst volle bak in mijn buik. Waarna hij zegt: “Dat is een goed idee.” Dat is het ook, maar het is ook roekeloos en een tikkeltje gevaarlijk.
Ergens in september kreeg Tuur ook nieuwe dino-Duplo. Nou, dat is de bom. Sindsdien zit hij helemaal in de dinofase: dinofilmpjes kijken, dino alles, dino’s jagen. Een van mijn favoriete momenten in de week is op dinsdag of donderdag, als mama soms even gaat rusten of iets anders gaat doen. Dan ga ik met Tuur lekker in de tuin rondrijden om dino’s weg te jagen. Helemaal meegaan en opgaan in zijn fantasie.
Maken en AI
Ondanks dat ik natuurlijk niet meer kan typen, ben ik behoorlijk handig geworden in het aansturen van mijn computer met oogbesturing, stem en AI. Leuk om te zien wat je dan nog voor elkaar kunt krijgen. Zo maakte ik deze maanden:
- een app voor Ries: windrider.me (werkt alleen voor mensen in de regio Eindhoven);
- samen met mijn broertje een hele domme Bomberman-versie, geïnspireerd op varkentjes;
- een trouwsite die per persoon de foto’s categoriseert;
- een publieke trouwsite waar je alles kunt terugzien: heleenenroel.nl;
- en natuurlijk de eerder genoemde video voor de bruiloft van Mathijs en Chantal.
Ik moet dergelijke projecten blijven opzoeken. Dingen bouwen, creatief zijn. Dat is wat ik altijd leuk vind, en dan gaat de tijd snel.
Het gaat sowieso veel over AI de laatste tijd (al kan het ook puur komen doordat ik het aankaart ..). Enerzijds omdat het een onderwerp is waar de hele wereld momenteel mee bezig is. Anderzijds omdat ik het relatief veel omarm om allerlei zaken voor elkaar te krijgen. Het fascineert me op een bepaalde manier, en ik vind het leuk om te volgen. Maar het schrikt me ook af, omdat het een ontwrichtende technologie is. Het kan goed zijn dat het, terugkijkend, voor de samenleving een heel slecht idee is geweest.
Het huis
De garage die we hebben laten ombouwen, is zo goed als klaar. Vandaag zijn de gordijnen opgehangen, en daarmee is de ruimte eigenlijk gereed om in gebruik te nemen als we dat zouden willen. Er zit ook een plafondlift in. Die hebben we nog nooit gebruikt, maar als het goed is, gaat die ons in de toekomst helpen.
Begin juli kregen we ook een nieuw toilet. Dat was erg fijn. De oude manier van naar de wc gaan hield in dat ik nog een beetje ging staan en schuifelen. Maar ik was recent gevallen, dus dat was eigenlijk geen succes meer. De nieuwe wc heeft een hoog-laagfunctie, of sta-opfunctie. Als die omhoog staat, kan ik vanuit mijn rolstoel makkelijk worden overgetild en daarna zakken. Zo hoeft er niemand meer tussendoor te helpen of met meerdere mensen te tillen. Buitenshuis naar de wc gaan voor nummer twee, bijvoorbeeld op vakantie, is dan wel een probleempje. Maar goed, met wat mankracht is dat ook altijd wel op te lossen.
Wat lastiger wordt
Al gaat het lichamelijk verval niet zo snel als vorig jaar, het staat ook niet stil.
Het trippelen op mijn trippelstoel begint steeds meer zijn naam eer aan te doen: trippelen. Ik kom nog wel waar ik moet komen, maar het gaat minder snel.
Ook levert het zitten me steeds meer ongemak op. Ik zit namelijk de hele dag, en dat is niet nieuw. Maar ik ben recent denk ik ook wat vet verloren, waardoor ik sneller last krijg van mijn zitvlees. Ik probeer dan te verzitten, maar ondanks dat blijft het lastig. Daar komt bij dat doorligplekken op de loer liggen (en die moet je echt niet willen, is mij althans verteld).
Daarnaast is eten de laatste tijd meer een struggle. Enerzijds omdat ik minder speeksel produceer (denk door de nachtelijke beademing). Een boterham eten is bijvoorbeeld geen feestje meer. Anderzijds omdat mijn maag relatief snel vol lijkt te zitten. Waarschijnlijk gaat de doorstroming wat minder snel, en moet ik me daartoe verhouden. Ik merk ook dat ik vaker eten, koekjes of dergelijke laat staan, omdat ik er gewoon geen zin in heb. Dat is iets wat vroeger natuurlijk nooit bestond.
Als gevolg daarvan ben ik de afgelopen maanden wel wat gewicht verloren. Gelukkig heb ik dat recent kunnen herstellen door meer met drinkvoeding te werken: een drankje van 125 ml waar 400 kcal in zit. Echt een bom dus.
Ook het ademhalen is in de loop der tijd wat minder geworden. Ik moet vaker een zin opbreken en in delen uitspreken. En tijdens het douchen heb ik bijvoorbeeld moeite om voldoende lucht te krijgen. Het is soms frustrerend dat simpele zaken als eten en douchen nu minder plezierig gaan dan vroeger.
En dan is mijn rolstoel eerder deze week voor de tweede keer op dezelfde manier kapotgegaan: de hoog-laagfunctie werkt niet meer. Dat is wel frustrerend, want daardoor is het buitenshuis een stuk moeilijker om naar de wc te gaan. Ik hoop dat ze hem deze keer wel degelijk kunnen repareren.
Dat gezegd hebbende, merk ik aan mijn bovenlichaam, mijn spraak en dergelijke nog niks. Dus daar haal ik veel kracht uit.
Vooruitkijken naar het najaar
Richting het najaar zijn Heleen en ik wel een beetje bang voor wat er zou kunnen gebeuren als ik verkouden word. De kans dat ik ziek word, is niet groter dan bij een ander persoon. Maar als ik ziek word, ga ik wel problemen krijgen. Ik heb namelijk echt enorm weinig longcapaciteit, waardoor het moeilijk is om iets op te hoesten.
Daarom heb ik me laten inschrijven voor een vroege coronaprik. De griepprik heb ik vandaag namelijk al gekregen. Ook heb ik met de huisarts afgesproken dat ik vroegtijdig aan de antibiotica kan als ik ziek word. Op die manier hopen we het dit najaar een beetje gezellig te houden. Maar we gaan het zien. Fingers crossed.
Tot slot
Uiteraard was er nog veel, veel meer wat we gedaan hebben. Onze weken zijn vaak goed gevuld: veel met vrienden, veel met familie en allerlei feestjes. Met Wouter en Emmie gingen we uit eten bij restaurant Zarzo, en we gingen ook uit eten met Vaderland en met Mathijs en Chantal. En de kinderen? Die gingen geregeld logeren in Gemert (dankjewel, papa en mama!).
Wat een mooie zomer was het. Ik ben enorm dankbaar voor alle vrienden en familie om ons heen, voor Alice, en natuurlijk boven alles voor Heleen. Mijn vrouw. ❤️
P.S. Naast deze blog houd ik ook een privélijstje bij met leuke anekdotes. Als er hier in huis iets grappigs gebeurt, schrijf ik het op. Enorm leuk, want je vergeet het erg snel. Tip voor thuis: houd ook zo’n schriftje bij, of maak er een mooie website van.
P.P.S. Mocht er in je huishouden geen relevante anekdote zijn om op te schrijven: heroverweeg je leven!